Groupes de soutien et d’entraide

La réalité c’est que le syndrome de Sjögren est très mal connu du monde médical et il est difficile à diagnostiquer. C’est pour cette raison que l’Association a été mise sur pied pour répondre aux questions, donner de l’information sur le syndrome, permettre des rencontres entre les personnes atteintes et leurs proches afin de calmer leurs inquiétudes et partager certaines stratégies d’adaptation.

Des recherches ont démontré que les personnes bénéficiant d’un soutien provenant d’un réseau social s’en sortent mieux et se sentent plus en contrôle que celles qui sont isolées. Les personnes qui ont reçu un diagnostic du syndrome de Sjögren doivent apprendre à vivre avec une maladie chronique au défi supplémentaire d’avoir une maladie rare dont la plupart des gens n’ont jamais entendu parler. En raison de la rareté de la maladie, il est parfois difficile de trouver des personnes qui comprennent les embûches qu’une personne atteinte du syndrome de Sjögren rencontre au quotidien.

Vous voulez en savoir plus sur le syndrome de Sjögren?  Vous vous sentez isolé(e)? Joignez-vous aux groupes de soutien et d’entraide de l’Association : en plus d’un accueil chaleureux, nous vous offrons des rencontres aux contenus pertinents. N’hésitez pas à nous contacter.

Déroulement des rencontres

La rencontre débute par un tour de table afin que chaque personne puisse s’exprimer s’il/elle le désire. Le thème proposé peut toucher autant le diagnostic, les limitations que le syndrome occasionne, ses impacts sur la qualité de vie, les traitements, le suivi médical, l’adaptation au quotidien avec un problème de santé auquel on ne s’attendait pas et qui nous fait vivre des émotions en dents de scie, la gestion de la douleur et de la fatigue que les aspects sociaux qu’entraîne souvent le syndrome de Sjögren.
Pour plus de détails, vous pouvez joindre une bénévole de l’Association du syndrome de Sjögren qui se fera un plaisir de vous informer :

Téléphone : 1-877-934-3666
Courriel : sjogrenquebec@gmail.com