Groupe d’entraide – Partages et échanges | Session automne 2025 en ligne sur Zoom.

Nous sommes ravis d’offrir à nos membres ces rencontres virtuelles d’une durée de 60 à 75 minutes sur la plateforme Zoom. Vous souhaitez assister à l’une des rencontres proposées, veuillez vous inscrire en ligne

Une semaine avant la date de la rencontre virtuelle, vous recevrez un courriel avec le lien pour accéder à la visioconférence sur la plateforme Zoom.

• Jeudi 02 octobre 2025 à 13h30 – Sujet: La maladie de Sjögren est une maladie qui va bien au-delà des symptômes de sécheresse.
• Samedi 18 octobre 2025 à 10h30 – Sujet : Votre pharmacien et vous.
• Jeudi 23 octobre 2025 à 13h30 – Sujet : Pourquoi le test (ANA) est utile au dépistage de la maladie ?
• Jeudi 20 novembre 2025 à 13h30 – à préciser
• Jeudi 11 décembre 2025 à 13h30 – à préciser

• Pour vous inscrire en ligne

Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous en faire part lors de votre inscription.

Au plaisir de vous rencontrer

Lise St-André, bénévole

Plusieurs essais cliniques sont en cours concernant la maladie de Sjögren – Le Registre public des essais cliniques du Québec, développé par SemiWeb via la plateforme Nagano, vous permet d’identifier les essais cliniques qui sont actuellement (ou qui ont été, ou qui seront prochainement) menés au Québec, au Canada et à travers le monde. Le Registre compile et partage, en temps réel, les données du système informatique utilisé par les établissements publics du réseau de la santé et des services sociaux du Québec (le système Nagano) et les données provenant de ClinicalTrials.gov (un registre public international).   En savoir plus…

Registre et biobanque des ild-sards* – Le but de cette biobanque est d’étudier les caractéristiques cliniques, pathologiques, de laboratoire et d’imagerie des patients SARDs avec une atteinte pulmonaire. Cela aidera à identifier des caractéristiques uniques sous-jacentes à l’atteinte pulmonaire dans les SARDs (Maladies Rhumatismales Auto-immunes Systémiques). De plus, cela peut conduire à la découverte de nouveaux mécanismes de la maladie et potentiellement de nouvelles cibles de traitement pour les patients SARDs atteints de maladies pulmonaires. Une interaction complexe entre les mécanismes démographiques, environnementaux et génétiques impacte le début, la gravité et l’issue des ILD-SARDs à travers la dysrégulation du système immunitaire et des voies probiotiques pulmonaires. La comorbidité et le risque génétique indiquent qu’il existe des mécanismes pathogènes chevauchants parmi les SARDs, dont certains sous-tendent les ILD dans différents SARDs.  En savoir plus…

*(SARDs : Systemic Autoimmune Rheumatic Diseases) Maladies Rhumatismales Auto-immunes Systémiques – (LD : Interstitial lung disease) Maladie Pulmonaire Intertielle (MPI).

Recherche clinique Québec : Une ressource qui vous accompagne tout au long de votre recherche d’essais cliniques.   En savoir plus…

Sécheresse oculaire par dysfonction des glandes meibomius des paupières (blépharite)

LA SECHERESSE OCULAIRE par obstruction des glandes meibomiennes, situées dans le cartilage des paupières, est de loin la plus fréquente. Elle est souvent présente depuis très longtemps avant que les symptômes n’apparaissent. Une prise en charge est possible pour restituer une bonne fonction ou au moins éviter l’aggravation. Celle-ci passe par la compréhension du problème impliquant une analyse détaillée des paupières et de la surface oculaire, suivie d’une explication clarifiée des mécanismes. La corrélation structure/fonction est ici primordiale afin de définir la sévérité et le pronostic de la sécheresse oculaire. En savoir plus…

Soulignons la Journée Mondiale de la maladie Sjögren, le 23 juillet

Une pensée chaleureuse pour toutes les personnes concernées et leurs proches !

• Web-conférence de la Filière – Comment expliquer la maladie de Sjögren à sa famille, ses amis ? par Pr Eric HACHULLA et Françoise PELLET, en partenariat avec l’Association Française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs (2022).  En savoir plus…
• renouveler ou devenir membre de l’Association du syndrome de Sjögren – cliquer ici
• participer au(x) rencontre(s) prévues à l’automne 2025 – cliquer ici
• recevoir de l’information concernant la Prestation canadienne pour les personnes handicapées – cliquer ici

Nous vous remercions de votre fidélité et espérons vous compter parmi nous lors de nos prochaines activités.

La Prestation canadienne pour les personnes handicapées offre un soutien financier direct aux personnes handicapées âgées de 18 à 64 ans. Le programme est administré par Service Canada. Le premier mois d’admissibilité à la Prestation canadienne pour les personnes handicapées est juin 2025. Les premiers paiements devraient commencer en juillet 2025 pour les demandes reçues et approuvées avant le 30 juin 2025.

Si vous êtes admissible aux paiements, vous commencerez à les recevoir le mois suivant la réception et l’approbation de votre demande. Si votre demande est approuvée en juillet 2025 ou plus tard et que vous aviez droit à des paiements pour des mois antérieurs, vous recevrez des paiements rétroactifs. Il n’y aura pas de paiements pour les mois antérieurs à juin 2025. – En savoir plus

Aujourd’hui, 29 juin, c’est la Journée Mondiale de la Sclérodermie

Une pensée chaleureuse pour tous les patients concernés et leurs proches !

Le saviez-vous ?

Au Québec, on estime qu’il y aurait actuellement environ 10,000 patients atteints de sclérodermie avec 150 nouveaux cas qui s’ajoutent par année, principalement des femmes (4 femmes pour 1 homme), à partir de 40 ans.

La sclérodermie se caractérise par une peau qui devient cartonnée ou scléreuse, d’où son nom : sclérodermie, signifiant (sclero qui signifie dur et dermis pour peau). La maladie évolue surtout dans les 5 premières années après son apparition.

Voici les principales atteintes de la sclérodermie :

• Le phénomène de Raynaud : les doigts changent de couleur en réponse au froid, souvent le premier signe de la maladie.
• La peau devient cartonnée et difficile à plisser, sous forme limitée ou diffuse.
• Des calcifications sous la peau, particulièrement sur les doigts.
• Inflammation des articulations (polyarthrite).
• Atteinte des poumons, comme la fibrose pulmonaire, parfois associée à une hypertension artérielle pulmonaire (HTAP).
• Reflux gastro-œsophagien fréquent, pouvant toucher tout le tube digestif.
• Rarement, myocardite ou péricardite, et dans des cas graves, une « crise rénale aiguë sclérodermique » nécessitant une prise en charge urgente.

Chaque patient est unique et la sclérodermie peut avoir un impact varié au quotidien. La vigilance est primordiale pour traiter les atteintes viscérales (poumons, cœur, reins) dès leur apparition.

Retrouvez une multitude de ressources sur le site : https://sclerodermie.ca/

La sclérodermie est une maladie auto-immune

La sclérodermie est une maladie auto-immune qui se caractérise par une surproduction de collagène et une cicatrisation excessive des tissus ce qui impacte la santé de plusieurs parties de l’organisme (organes internes, vaisseaux sanguins, peau). Le collagène est une protéine produite naturellement par le corps humain, il en existe plusieurs types qui jouent des rôles différents et très importants pour notre organisme, ainsi le collagène rentre dans la composition des os, des tendons, des muscles,  de la peau et de plusieurs organes internes, il permet la cohésion des tissus et des organes en plus de leur apporter hydratation, souplesse et résistance.

Étymologiquement, le mot sclérodermie dérive de la combinaison de deux mots grecs (sclero qui signifie dur et dermis pour peau). La maladie provoque en effet un durcissement des zones qu’elle touche, cela peut se limiter à des régions localisées de la peau comme elle peut atteindre les vaisseaux sanguins et les organes internes (cœur, poumons, reins, tube digestif, etc.). La sclérodermie touche en effet le tissu conjonctif (tissu qui compose une grande partie de nos notre corps et lieu de production du collagène par les cellules appelées fibroblastes), l’excès de production du collagène en cas de sclérodermie provoque une fibrose (durcissement et rigidité des tissus) qui peut également toucher les vaisseaux sanguins et les épaissir au point de les obstruer et empêcher la circulation du sang.

La cause exacte de la sclérodermie n’a toujours pas été mise en évidence, en revanche, les mécanismes auto-immuns ont démontré leur implication dans l’affection. La sclérodermie provoque une production d’auto-anticorps qui s’attaque aux propres cellules de l’organisme conduisant à une inflammation du tissu conjonctif, ce dernier réagit en produisant du collagène en grande quantité provoquant la fibrose. La maladie touche plus les femmes que les hommes et peut survenir à tout âge (elle se déclare le plus souvent entre 40 et 50 ans mais peut exceptionnellement toucher les enfants).

La réaction auto-immune induite par la sclérodermie provoque une série de symptômes qui diffèrent selon la forme de la maladie (localisée ou systémique) et le cas de chaque personne. Le phénomène de Raynaud est l’un des symptômes les plus courants de la sclérodermie, il se caractérise par un trouble de circulation du sang au niveau des doigts. La sclérodermie localisée provoque l’apparition de plaques ou de bandes dures et sèches sur la peau (mains, bras, jambes, visage) dont la taille est variable, la sclérodermie systémique quant à elle peut provoquer des symptômes beaucoup plus graves et atteindre les organes internes (reflux gastro-œsophagien, douleurs thoraciques, essoufflement à l’effort, douleurs et faiblesse musculaires, etc.), l’évolution de la maladie dépend principalement de sa forme tout en étant imprévisible et évaluable au cas par cas.

Les symptômes de la sclérodermie ne sont pas spécifiques à cette pathologie ce qui complique le diagnostic qui peut prendre énormément de temps. L’apparition des taches sur la peau peut orienter le diagnostic de la sclérodermie, toutefois devant des manifestations comme un phénomène de Raynaud ou un reflux gastro-œsophagien, il est parfois nécessaire de recourir à une capillaroscopie, une biopsie ou des analyses sanguines pour confirmer le diagnostic de la maladie. La capillaroscopie permet de visualiser les petits vaisseaux sanguins (capillaires) pour mettre en évidence la fibrose et évoquer le diagnostic de la sclérodermie avant l’apparition d’autres symptômes.

La journée mondiale de la sclérodermie est un événement annuel organisé à la date du 29 juin pour mettre en lumière cette pathologie ainsi que les personnes qui en souffrent. La sclérodermie n’est pas une affection dermatologique mais une pathologie auto-immune d’origine inconnue qui affecte aussi bien la peau que le tissu conjonctif et les organes internes. Cette maladie rare peut parfois engendrer des complications graves surtout dans les formes systémiques, les traitements reposent uniquement sur la prise en charge des symptômes. Actuellement, les traitements disponibles visent principalement la gestion des symptômes, car il n’existe pas de traitement curatif. 

Maladie de Sjögren et syndromes secs

Cette brochure, révisée en 2024 par l’équipe du docteur Xavier Mariette, responsable du service de rhumatologie à l’hôpital Bicêtre, s’adresse aux patients atteints de la maladie de Sjögren ou du syndrome sec et à leur entourage. Elle contient des informations sur les symptômes de la maladie et les traitements disponibles, des conseils pratiques et des références pour mieux comprendre cette maladie.

Il nous invite à partager cette brochure avec les professionnels de la santé qui nous accompagnent et qui, peut-être, connaissent encore insuffisamment cette maladie.

–  En savoir plus… 

• Maladie de Sjögren : Massage des glandes parotides et des paupières pour les personnes atteintes de la maladie de Sjögren avec le Dr Rakiba BELKHIR (service de rhumatologie, Hôpital Bicêtre, Paris (AP-HP)). Focus sur le syndrome sec, symptôme très fréquent dans cette pathologie.  En savoir plus…
• En première partie, le Dr BELKHIR s’intéresse tout d’abord aux glandes salivaires qui sont touchées dans la maladie de Sjögren, des massages peuvent être réalisés pour stimuler la sécrétion de ces glandes : quel type de massage et quelle fréquence ?
• En seconde partie, le Dr BELKHIR aborde le syndrome sec oculaire, une plainte fréquente des patients : zoom sur la composition du film lacrymal pour mieux comprendre, quel type de massage et quelles précautions pour cette zone sensible ?

Pourquoi le nom a changé?

La communauté internationale du syndrome de Sjögren a officiellement rebaptisé « syndrome de Sjögren » en « maladie de Sjögren » afin de mieux souligner la gravité et la nature systémique de la maladie. Le terme « syndrome de Sjögren secondaire », qui indiquait qu’un patient était atteint du syndrome de Sjögren et d’une autre maladie auto-immune, a été abandonné. Il a été remplacé par « associé » pour souligner l’importance des deux (ou de plusieurs) maladies pour la santé globale du patient. Les cliniciens et les patients ont bénéficié d’une voix et d’un poids égal dans le processus de changement de nom. Cette adoption officielle est approuvée par les cliniciens, les chercheurs et les patients atteints du syndrome de Sjögren du monde entier.

Les patients atteints du syndrome de Sjögren dans le monde entier ont eu une voix active et égale à celle des cliniciens et des chercheurs lors de cette initiative. Les patients atteints du syndrome de Sjögren, qui vivent quotidiennement avec cette maladie, savent depuis toujours que le syndrome de Sjögren est bien plus qu’un simple ensemble de symptômes de sécheresse !

Syndrome de Sjögren en maladie de Sjögren : méthodologie de changement de nom

Afin de parvenir à un consensus et de faire adopter un nouveau nom par la communauté médicale et scientifique internationale, la méthode Delphi a été utilisée pour changer le syndrome de Sjögren en maladie de Sjögren et pour abandonner le terme de syndrome de Sjögren secondaire.

Changer le nom d’une maladie demande du temps et des efforts considérables de la part de nombreuses personnes. L’utilisation d’une méthodologie internationalement reconnue pour la modification de la nomenclature est essentielle afin d’être acceptée par la communauté médicale et scientifique. L’Organisation mondiale de la Santé considère la méthode Delphi comme la méthode privilégiée pour changer le nom d’une maladie. La méthode Delphi est une technique de recherche systématique qui fait appel à un panel d’experts pour générer un consensus sur un sujet au moyen d’une série de questionnaires et une recherche bibliométrique approfondie sur la nomenclature historique du syndrome de Sjögren.

Consensus international sur la nomenclature et la classification de l’initiative de Sjögren

Afin de garantir une participation mondiale, un groupe de travail international a été constitué pour mener des délibérations scientifiques et d’obtenir un consensus international sur la nomenclature. Kathy Hammitt, vice-présidente des affaires médicales et scientifiques de la Fondation Sjögren, Alan Baer, ​​docteur en médecine, MACR, de la faculté de médecine Johns Hopkins (et président du conseil consultatif médical et scientifique de la Fondation), ont été rejoints par Manuel Ramos-Casals, docteur en médecine, de l’université de Barcelone, et Coralie Bouillot, représentante des patients de Sjögren Europe, afin de réunir les principaux leaders d’opinion et les patients atteints du syndrome de Sjögren. rechercher la nomenclature de la maladie par le biais de recherches et d’analyses bibliométriques. Les résultats ont montré que la majorité des patients et des cliniciens étaient favorables au changement de nom en maladie de Sjögren.

2024-09-07

Soulignons la journée le 10 mai 2025

Célébrée depuis 2004 chaque 10 mai, la journée mondiale du Lupus a pour objectifs : de sensibiliser le public à cette maladie rare auto-immune très invalidante, d’obtenir des fonds destinés à la recherche et trouver un traitement adapté.

Pendant tout le mois de mai, le Centre ARThrite-UL s’associe à BFly et à Lupus Canada pour promouvoir la recherche sur la maladie pour : – Comprendre le développement de la maladie, – Découvrir de nouveaux traitements – Améliorer la qualité de vie des patients.

Rencontre virtuelle –  Samedi 10 mai à 14h00 via Zoom

Sachant que la maladie de Sjögren peut être associée d’autres maladies rhumatismales inflammatoires chroniques comme le lupus, la sclérodermie, la polyarthrite, la myosite, entre autres, nous organisons une rencontre afin de soutenir les personnes touchées par le lupus. Si vous désirez vous joindre à nous, veuillez vous inscrire en ligne ou laisser vos coordonnées à l’adresse courriel suivante: sjogrenquebec@gmail.com. Vous recevrez le lien Zoom quelques jours avant la rencontre.

• votre nom
• votre adresse courriel
• numéro de téléphone

• Samedi 10 mai à 14h00 via Zoom
• Cliquer ici : Pour vous inscrire

Au plaisir de vous rencontrer.

Lise St-André, bénévole

Le lupus est une maladie auto-immune qui cause l’inflammation chronique de différentes parties du corps, notamment les articulations, la peau, le cerveau et les reins. Il frappe environ 40 personnes sur 100 000, souvent entre 20 et 40 ans, et sa prévalence est 9 fois plus élevée chez les femmes. Le lupus se présente sous différentes formes d’où son surnom de « maladie aux 1000 visages » et son diagnostic est difficile à établir.

Pour mieux comprendre le lupus, la « maladie aux mille visages ». Chaque année, au mois de mai, nous soulignons le Mois de sensibilisation au lupus. Symbolisé par un papillon de couleur mauve, le lupus est une maladie auto-immune chronique pour laquelle la recherche a récemment permis de développer de nouveaux traitements efficaces et d’autres, en développement, qui sont encore plus prometteurs. Nous vous suggérons l’entrevue radio avec le chercheur Éric Boilard à Radio-Canada.  En savoir plus…

La journée mondiale du lupus a été proclamée en Angleterre par un comité international représentant 13 pays qui ont ainsi lancé un appel à tous les gouvernements, dans le but d’obtenir des fonds destinés à la recherche et trouver un traitement adapté à cet important problème de santé publique.

2025-05-02