Soulignons la journée le 10 mai 2025

Célébrée depuis 2004 chaque 10 mai, la journée mondiale du Lupus a pour objectifs : de sensibiliser le public à cette maladie rare auto-immune très invalidante, d’obtenir des fonds destinés à la recherche et trouver un traitement adapté.

Pendant tout le mois de mai, le Centre ARThrite-UL s’associe à BFly et à Lupus Canada pour promouvoir la recherche sur la maladie pour : – Comprendre le développement de la maladie, – Découvrir de nouveaux traitements – Améliorer la qualité de vie des patients.

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Rencontre virtuelle –  Samedi 10 mai à 14h00 via Zoom

Sachant que la maladie de Sjögren peut être associée d’autres maladies rhumatismales inflammatoires chroniques comme le lupus, la sclérodermie, la polyarthrite, la myosite, entre autres, nous organisons une rencontre afin de soutenir les personnes touchées par le lupus. Si vous désirez vous joindre à nous, veuillez vous inscrire en ligne ou laisser vos coordonnées à l’adresse courriel suivante: sjogrenquebec@gmail.com. Vous recevrez le lien Zoom quelques jours avant la rencontre.

• votre nom
• votre adresse courriel
• numéro de téléphone

• Samedi 10 mai à 14h00 via Zoom
• Cliquer ici : Pour vous inscrire

Au plaisir de vous rencontrer.

Lise St-André, bénévole

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Le lupus est une maladie auto-immune qui cause l’inflammation chronique de différentes parties du corps, notamment les articulations, la peau, le cerveau et les reins. Il frappe environ 40 personnes sur 100 000, souvent entre 20 et 40 ans, et sa prévalence est 9 fois plus élevée chez les femmes. Le lupus se présente sous différentes formes d’où son surnom de « maladie aux 1000 visages » et son diagnostic est difficile à établir.

Pour mieux comprendre le lupus, la « maladie aux mille visages ». Chaque année, au mois de mai, nous soulignons le Mois de sensibilisation au lupus. Symbolisé par un papillon de couleur mauve, le lupus est une maladie auto-immune chronique pour laquelle la recherche a récemment permis de développer de nouveaux traitements efficaces et d’autres, en développement, qui sont encore plus prometteurs. Nous vous suggérons l’entrevue radio avec le chercheur Éric Boilard à Radio-Canada.  En savoir plus…

La journée mondiale du lupus a été proclamée en Angleterre par un comité international représentant 13 pays qui ont ainsi lancé un appel à tous les gouvernements, dans le but d’obtenir des fonds destinés à la recherche et trouver un traitement adapté à cet important problème de santé publique.

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2025-05-02

Pourquoi le nom a-t-il changé ?

La communauté internationale du syndrome de Sjögren a officiellement rebaptisé « syndrome de Sjögren » en « maladie de Sjögren » afin de mieux souligner la gravité et la nature systémique de la maladie. Le terme « syndrome de Sjögren secondaire », qui signifiait qu’un patient était atteint du syndrome de Sjögren et d’une autre maladie auto-immune, a également été abandonné et remplacé par « associé » pour indiquer l’importance des deux (ou de plusieurs) maladies dans la santé globale d’un patient. Les cliniciens et les patients ont bénéficié d’une voix et d’un poids égaux dans le processus de changement de nom.  Cette adoption officielle est approuvée par les cliniciens, les chercheurs et les patients atteints du syndrome de Sjögren du monde entier. 

Les patients atteints du syndrome de Sjögren dans le monde entier ont eu une voix active et égale à celle des cliniciens et des chercheurs lors de cette initiative. Les patients atteints du syndrome de Sjögren, qui vivent quotidiennement avec cette maladie, savent depuis toujours que le syndrome de Sjögren est bien plus qu’un simple ensemble de symptômes de sécheresse !

Syndrome de Sjögren en maladie de Sjögren : méthodologie de changement de nom

Afin de parvenir à un consensus et de faire adopter un nouveau nom par la communauté médicale et scientifique internationale, la méthode Delphi a été utilisée pour changer le syndrome de Sjögren en maladie de Sjögren et pour abandonner le terme de syndrome de Sjögren secondaire.

Changer le nom d’une maladie demande du temps et des efforts considérables de la part de nombreuses personnes. L’utilisation d’une méthodologie internationalement reconnue pour la modification de la nomenclature est essentielle afin d’être acceptée par la communauté médicale et scientifique. L’Organisation mondiale de la Santé considère la méthode Delphi comme la méthode privilégiée pour changer le nom d’une maladie. La méthode Delphi est une technique de recherche systématique qui fait appel à un panel d’experts pour générer un consensus sur un sujet au moyen d’une série de questionnaires et une recherche bibliométrique approfondie sur la nomenclature historique du syndrome de Sjögren.

Consensus international sur la nomenclature et la classification de l’initiative de Sjögren

Afin de garantir une participation mondiale, un groupe de travail international a été constitué pour mener des délibérations scientifiques et d’obtenir un consensus international sur la nomenclature. Kathy Hammitt, vice-présidente des affaires médicales et scientifiques de la Fondation Sjögren, Alan Baer, ​​docteur en médecine, MACR, de la faculté de médecine Johns Hopkins (et président du conseil consultatif médical et scientifique de la Fondation), ont été rejoints par Manuel Ramos-Casals, docteur en médecine, de l’université de Barcelone, et Coralie Bouillot, représentante des patients de Sjögren Europe, afin de réunir les principaux leaders d’opinion et les patients atteints du syndrome de Sjögren. rechercher la nomenclature de la maladie par le biais de recherches et d’analyses bibliométriques. Les résultats ont montré que la majorité des patients et des cliniciens étaient favorables au changement de nom en maladie de Sjögren.

2024-09-07

Le 22 avril, c’est bien plus qu’une date symbolique : c’est un appel à agir. Alors que la biodiversité est plus menacée que jamais, chaque regard porté sur la nature, chaque geste posé compte.

La biodiversité joue un rôle essentiel dans le maintien de l’équilibre des écosystèmes. Elle permet la régulation du climat, la pollinisation des cultures, la purification de l’air et de l’eau… des services écologiques indispensables à la vie humaine.

LA CAMPAGNE DU JOUR DE LA TERRE, C’EST QUOI?

La campagne média du Jour de la Terre Canada se déploie sur une multitude de plateformes jusqu’au 22 avril. En plus de sensibiliser les citoyen·ne·s et les organisations à travers le pays aux enjeux environnementaux, cette campagne percutante a pour but d’encourager le plus grand nombre à passer l’action.

Aujourd’hui, le 22 avril, des milliers de personnes se rassemblent partout au pays pour célébrer et protéger notre belle planète.

Merci de faire partie du mouvement!