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Du syndrome de Sjögren à la maladie de Sjögren

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Pourquoi le nom a changé?

  • De « syndrome » à « maladie » : La communauté internationale a officiellement rebaptisé le syndrome de Sjögren en maladie de Sjögren. Ce changement met en valeur la nature grave et systémique (générale) de la condition.
  • Fin du terme « secondaire » : L’expression « syndrome de Sjögren secondaire » est abandonnée. Elle est remplacée par « associé » (ex. : Sjögren associé à une autre maladie auto-immune). Cette nuance montre que chaque maladie compte de façon égale pour votre santé globale.
  • Une victoire des patients : Les personnes qui vivent la maladie au quotidien le savent bien : Sjögren ne se résume pas à de la sécheresse ! Les patients ont eu une voix égale à celle des cliniciens et des chercheurs dans cette décision.

Comment ce changement a-t-il été fait ?

  • La méthode Delphi : Pour convaincre la communauté médicale mondiale, la méthode Delphi a été utilisée. C’est la technique recommandée par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) pour renommer une maladie.
  • Un travail d’experts : Cette méthode utilise des questionnaires et une analyse approfondie de l’historique du nom pour créer un accord unanime.
  • Un comité international : Un groupe de travail a dirigé les démarches, incluant notamment Kathy Hammitt (Fondation Sjögren), le Dr Alan Baer (Johns Hopkins), le Dr Manuel Ramos-Casals (Université de Barcelone) et Coralie Bouillot (Sjögren Europe).
  • Un large consensus : Les recherches ont prouvé qu’une grande majorité de patients et de médecins soutenaient ce nouveau nom.

Rencontres d’entraide – Automne 2026

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Groupe d’entraide | Partages et échanges | Session Automne 2026 en ligne sur Zoom.

L’Association du syndrome de Sjögren, aussi appelée Sjögren Québec, organise des rencontres de partage et d’entraide en ligne (Zoom) pour soutenir les personnes atteintes et leurs proches. Ces séances permettent d’aborder des sujets variés sur la maladie, allant des symptômes aux aspects du quotidien. 

Nous sommes ravis d’offrir à nos membres ces rencontres virtuelles d’une durée de 60 à 75 minutes sur la plateforme Zoom. Vous souhaitez assister à l’une des rencontres proposées, veuillez vous inscrire en ligne

Quelques jours avant la date de la rencontre virtuelle, vous recevrez un courriel avec le lien pour accéder à la visioconférence sur la plateforme Zoom.

  • Jeudi 24 septembre 2026 à 13h30 – Sujet : Partages et échanges
  • Jeudi 22 octobre 2026 à 13h30 – Sujet : Partages et échanges
  • Jeudi 26 novembre 2026 à 13h30 – Sujet : Partages et échanges

Si vous avez des questions ou un sujet que vous aimeriez que l’on aborde lors de la rencontre, n’hésitez pas à nous le faire savoir lors de votre inscription.

Au plaisir de vous rencontrer

Lise St-André, bénévole

Essais cliniques et la maladie de Sjögren

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Plusieurs essais cliniques sont en cours concernant la maladie de Sjögren

  • Des études testent de nouveaux traitements pour la maladie de Sjögren.
  • Le Registre public des essais cliniques du Québec vous aide à trouver ces recherches au Québec, au Canada et ailleurs.
  • Cet outil rassemble en direct les données du réseau de la santé du Québec (système Nagano) et du site international.

En savoir plus…

Registre et biobanque des atteintes pulmonaires (ILD-SARDs)

  • Cette biobanque étudie les poumons des personnes atteintes de maladies rhumatismales auto-immunes systémiques (SARDs).
  • Le but est de mieux comprendre les problèmes pulmonaires pour trouver de nouveaux traitements.
  • La recherche analyse comment l’environnement, les gènes et le système immunitaire influencent ces maladies des poumons.

En savoir plus…

*(SARDs : Systemic Autoimmune Rheumatic Diseases) Maladies Rhumatismales Auto-immunes Systémiques – (LD : Interstitial lung disease) Maladie Pulmonaire Intertielle (MPI).

Recherche clinique Québec : Une ressource qui vous accompagne tout au long de votre recherche d’essais cliniques.   En savoir plus…

Maladie de Sjögren et syndromes secs

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Nouvelle édition 2024 de la brochure « Maladie de Sjögren et syndromes secs »

Découvrez la mise à jour de notre brochure de référence, révisée par l’équipe du Pr Xavier Mariette (chef du service de rhumatologie de l’Hôpital Bicêtre, France).

Cet outil s’adresse directement aux patients, ainsi qu’à leurs proches, pour :

  • Comprendre la maladie et l’évolution des symptômes.
  • Découvrir les traitements actuels et les innovations thérapeutiques.
  • Appliquer des conseils pratiques pour améliorer le quotidien.

Le conseil de l’association : Téléchargez-la et partagez-la activement avec les professionnels de santé qui assurent votre suivi médical !

Nouvelle adresse à partir du 1er juillet 2026

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Association du syndrome de Sjögren inc.
aussi appelée Sjögren Québec
75 rue Jeannotte
Beloeil (QC) J3G 2R5

Pensez à actualiser votre carnet d’adresses avec nos nouvelles coordonnées pour toutes nos futures rencontres et correspondances.

Téléphone : (514) 934-3666 – Sans frais : 1-877-934-3666
Courriel : sjogrenquebec@gmail.com – Site Internet : sjogren.ca

Au plaisir!

Francine Laguë, présidente

Journée Mondiale de la maladie Sjögren le 23 juillet

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23 juillet

La Journée mondiale du syndrome de Sjögren est destinée à mettre un visage sur des centaines de personnes au Québec qui vivent avec cette maladie ou qui souffrent de symptômes et qui n’ont pas encore été diagnostiquées. Elle offre à toutes les personnes touchés par le syndrome de Sjögren un moyen de sensibiliser et d’informer leurs proches (famille, amis, collègues, voisins, etc.) sur la maladie. C’est l’occasion idéale de faire connaître cette maladie qui bouleverse la vie.

Comment expliquer la maladie de Sjögren à sa famille, ses amis ?

  • Participer au(x) rencontre(s) prévues à l’automne 2026 – cliquer ici
  • Renouveler ou devenir membre de l’Association du syndrome de Sjögren – cliquer ici
  • Recevoir de l’information concernant la Prestation canadienne pour les personnes handicapées – cliquer ici

Nous vous remercions de votre fidélité et espérons vous compter parmi nous lors de nos prochaines activités.

Une pensée chaleureuse pour toutes les personnes concernées et leurs proches !

 

Politique québécoise pour les maladies rares

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Une première au Québec et au Canada

Le 6 juin 2022, le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, accompagné de son adjointe parlementaire, Marilyne Picard, annonçait la mise sur pied de la première politique québécoise pour les maladies rares. Celle-ci vise à optimiser l’accessibilité des soins et des services de santé de qualité, sécuritaires, équitables, inclusifs et adaptés aux besoins particuliers des patients atteints de maladies rares et de leur famille.

La politique, qui a fait l’objet d’un processus de consultation mobilisant 24 organismes entourant les maladies rares, dont l’Association du syndrome de Sjögren ainsi que d’autres organisations spécialisées dans ce secteur, se décline selon trois axes principaux :

  • il s’agit de la sensibilisation et de la formation, notamment des professionnels de la santé,
  • de l’accès facilité et équitable au diagnostic, aux soins et aux services,
  • de même que de la promotion de la recherche, de l’innovation et de la collecte de données.

Source : Politique québécoise pour les maladies rares (6 Juin 2022)

Plan d’action québécois sur les maladies rares 2023-2027

Pour donner suite à la publication en juin 2022 de la Politique québécoise pour les maladies rares, le MSSS réitère son engagement envers les personnes atteintes de maladies rares en dévoilant son premier plan d’action. Les actions proposées s’échelonnent sur une période de 4 ans (2023-2027) et s’inscrivent dans la continuité des 3 axes d’interventions dévoilés dans la politique : la sensibilisation et la formation, l’accès facilité aux soins et aux services et la promotion de la recherche, de l’innovation et de la collecte de données.

Tout comme pour la politique, le plan d’action est le fruit d’une collaboration entre les patients, les organisations œuvrant en maladies rares, les cliniciens, les chercheurs ainsi qu’avec les différentes instances du MSSS.

Source : Plan d’action québécois sur les maladies rares (1er mai 2023)