Pourquoi le nom a changé?

• De « syndrome » à « maladie » : La communauté internationale a officiellement rebaptisé le syndrome de Sjögren en maladie de Sjögren. Ce changement met en valeur la nature grave et systémique (générale) de la condition.
• Fin du terme « secondaire » : L’expression « syndrome de Sjögren secondaire » est abandonnée. Elle est remplacée par « associé » (ex. : Sjögren associé à une autre maladie auto-immune). Cette nuance montre que chaque maladie compte de façon égale pour votre santé globale.
• Une victoire des patients : Les personnes qui vivent la maladie au quotidien le savent bien : Sjögren ne se résume pas à de la sécheresse ! Les patients ont eu une voix égale à celle des cliniciens et des chercheurs dans cette décision.

Comment ce changement a-t-il été fait ?

• La méthode Delphi : Pour convaincre la communauté médicale mondiale, la méthode Delphi a été utilisée. C’est la technique recommandée par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) pour renommer une maladie.
• Un travail d’experts : Cette méthode utilise des questionnaires et une analyse approfondie de l’historique du nom pour créer un accord unanime.
• Un comité international : Un groupe de travail a dirigé les démarches, incluant notamment Kathy Hammitt (Fondation Sjögren), le Dr Alan Baer (Johns Hopkins), le Dr Manuel Ramos-Casals (Université de Barcelone) et Coralie Bouillot (Sjögren Europe).
• Un large consensus : Les recherches ont prouvé qu’une grande majorité de patients et de médecins soutenaient ce nouveau nom.