Une politique québécoise pour les maladies rares

Une première au Québec et au Canada

Le 6 juin 2022, le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, accompagné de son adjointe parlementaire, Marilyne Picard, annonçait la mise sur pied de la première politique québécoise pour les maladies rares. Celle-ci vise à optimiser l’accessibilité des soins et des services de santé de qualité, sécuritaires, équitables, inclusifs et adaptés aux besoins particuliers des patients atteints de maladies rares et de leur famille.

La politique, qui a fait l’objet d’un processus de consultation mobilisant 24 organismes entourant les maladies rares, dont l’Association du syndrome de Sjögren ainsi que d’autres organisations spécialisées dans ce secteur, se décline selon trois axes principaux :

  • il s’agit de la sensibilisation et de la formation, notamment des professionnels de la santé,
  • de l’accès facilité et équitable au diagnostic, aux soins et aux services,
  • de même que de la promotion de la recherche, de l’innovation et de la collecte de données.

Mot du ministre de la santé et des services sociaux

M. Christian Dubé, Ministre de la Santé et des Services sociaux.

Photo du ministre de la santé Christian DubéLes maladies rares constituent des problèmes de santé graves et invalidants qui peuvent comporter des douleurs chroniques, diverses formes de déficience ou une atteinte de plusieurs organes ou systèmes. Il en existe entre 5 000 et 8 000 dans le monde, qui toutes ensemble affectent jusqu’à 8 % de la population. Au Québec, cela représente approximativement 700 000 personnes, touchées à différents stades de la vie, parfois même avant la naissance et jusqu’à l’âge adulte.

La méconnaissance que nous avons de ces maladies dans la communauté médicale entraîne de nombreux défis pour les personnes atteintes et leur famille. Parmi ces défis, notons la difficulté d’obtenir un diagnostic, des traitements, de l’information fiable sur la maladie ou du soutien. Soulignons également que l’accès aux services en région est une difficulté supplémentaire pour les patients habitant hors des grands centres. À ces enjeux, il faut ajouter que le nombre très limité de personnes atteintes d’une de ces maladies fait en sorte de ralentir le développement de traitements appropriés, ou mène à la création de médicaments qui demeurent très chers et plutôt inaccessibles.

Devant tous ces défis d’accessibilité, nous nous devons d’être solidaires et d’offrir une réponse adéquate aux besoins des personnes. C’est pourquoi la mise en œuvre de cette politique nous tient grandement à cœur. Ces personnes ont le droit d’avoir un meilleur accès au diagnostic, aux soins de santé et aux traitements, et ce, quel que soit leur lieu de résidence, leur condition ou leur réalité culturelle.

Une telle politique constitue une première au Québec et au Canada. Notre gouvernement reconnaît les besoins spécifiques des personnes atteintes et leur famille et nous nous assurons d’y répondre de la meilleure manière possible. C’est une question d’équité pour toutes et tous, et nous nous engageons de cette manière à changer les choses de manière durable, avec l’appui de nos équipes de l’ensemble du réseau.

Source : Cabinet du ministre de la Santé et des Services sociaux    (6 Juin 2022)