Sjogren / Sclérodermie - Association du syndrome de Sjögren

Maladie de Sjögren associée à la sclérodermie

La maladie de Sjögren ou syndrome de Sjögren toucherait environ 0,05% à 1% de la population adulte et atteint plus fréquemment les femmes âgées de 45 à 50 ans (90 % des personnes touchées). Dans sa forme primaire, elle touche de 0,1 à 0,2% de la population. La maladie de Sjögren est une maladie auto-immune caractérisée par une infiltration lymphocytaire des grandes salivaires et lacrymales responsable d'un syndrome sec oculo-buccal. Les manifestations de la maladie de Sjögren sont très diverses selon les individus, mais trois types de signes sont retrouvés chez beaucoup de patients: la sécheresse, les douleurs articulaires et musculo-articulaires et la fatigue. Cette triade de symptômes est responsable d'une importante altération de la qualité de vie chez beaucoup de patients. En plus de la sclérodermie, la maladie de Sjögren peut être associée d'autres maladies rhumatismales inflammatoires chroniques comme le lupus, la polyarthrite, la myosite, entre autres. En savoir plus...

La sclérodermie est une maladie méconnue et chronique diagnostiquée chez environ une personne sur 5 000. On estime qu’il y a plusieurs milliers de personnes qui souffrent de sclérodermie au Québec. Elle survient le plus souvent dans la quarantaine et atteint cinq fois plus fréquemment les femmes que les hommes. La sclérodermie fait partie des maladies dites « auto-immunes », dans lesquelles des anticorps sont produits et dirigés contre nos propres cellules. La sclérodermie n’est pas une maladie contagieuse. Cette maladie se caractérise par des anomalies du fonctionnement des petits vaisseaux sanguins et de la cicatrisation excessive. La peau, le système digestif, le coeur, les poumons et les reins peuvent être atteints. Les personnes ayant la sclérodermie sont à risque de développer d’autres maladies auto-immunes, notamment la maladie de Sjögren (réf.: Sclérodermie Québec). En savoir plus...

Liens utiles en sclérodermie

Ressources

Sclérodermie Québec - Le syndrome de Sjögren associé à la sclérodermie par Dr Hao Cheng Shen, MD Résident en rhumatologie adulte, Centre hospitalier de l’Université de Montréal (février 2024). Dans cet article, nous allons aborder ce qu’est le syndrome de Sjögren et comment cette maladie est diagnostiquée, traitée et suivie? En savoir plus...

Sclérodermie Québec - Modification de l'environnement et des habitudes de vie pour améliorer la sécheresse oculaire et buccale par Dr Hao Cheng Shen, MD Résident en rhumatologie adulte, Centre hospitalier de l’Université de Montréal (février 2024). En savoir plus...

Sclérodermie Québec - Qu'est-ce que la sclérodermie - La sclérodermie est une maladie méconnue et chronique diagnostiquée chez environ une personne sur 5 000. On estime qu’il y a plusieurs milliers de personnes qui souffrent de sclérodermie au Québec. La sclérodermie fait partie des maladies dites auto-immunes, dans lesquelles des anticorps sont produits et dirigés contre nos propres cellules… En savoir plus...

Sclérodermie Québec - La sclérodermie et ses différentes formes - Le nom «sclérodermie» est dérivé des mots grecs «scléro», qui signifie dur et «dermie», qui signifie peau. Ainsi, l’atteinte caractéristique de la sclérodermie est le durcissement de la peau. La sclérodermie est généralement est généralement divisée en deux formes principales, la sclérodermie localisée (ou morphée) et la sclérodermie systémique… En savoir plus...

Sclérodermie Québec - Découvrez les groupes de soutien en sclérodermie de Sclérodermie Québec, animés par des bénévoles formés et eux-mêmes souvent atteints. Ces espaces encouragent le soutien mutuel et offrent des stratégies pour mieux gérer la vie avec cette maladie, s’adressant à tous : nouveaux diagnostiqués, proches aidants ou patients de longue date. En savoir plus...

Sclérodermie Québec - Guide des médicaments pour la sclérodermie (Canada) - Bien qu’il n’y ait pas de remède pour la sclérodermie, il existe des options de traitement efficaces qui aident à atténuer les symptômes et ralentir l’évolution de la maladie. Les médicaments d’ordonnance couramment utilisés pour traiter la sclérodermie ciblent: l’inflammation, l’auto-immunité, la maladie vasculaire, la fibrose tissulaire. En savoir plus...

Sclérodermie Québec - Les principaux symptômes selon les patients - Dans une recherche récente, une liste de 69 symptômes a été soumise à des patients pour qu’ils en évaluent la fréquence et la gravité. Les cinq symptômes les plus fréquemment signalés sont la fatigue, le phénomène de Raynaud, la raideur au niveau des mains, les douleurs articulaires et la difficulté à former un poing. Quant à leur répercussion, on mentionne à nouveau la fatigue, la difficulté à dormir, les douleurs articulaires, la difficulté à se concentrer à la difficulté à former un poing. (Taillefer et al., 2010). Voir l’affiche...

Document 2022 France - Sclérodermie systémique - Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) a été rédigé sous la coordination du Pr Eric HACHULLA et collaborateurs. L’objectif de ce protocole est d’expliquer aux professionnels de la santé concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de sclérodermie systémique. En savoir plus...

NOTE : Les informations transmises sur cette page sont destinées à vous éclairer sur le sujet et ne sauraient remplacer une consultation avec un professionnel de la santé.

2025-03-12

Pourquoi joindre un groupe de soutien en sclérodermie ?

Les groupes de soutien en sclérodermie se réunissent en présentiel ou virtuellement sur Zoom pour se soutenir mutuellement face aux défis quotidiens que représente le fait de vivre avec la sclérodermie. Ces groupes sont composés de personnes atteintes de sclérodermie et peuvent également inclure des conjoints ou d'autres proches aidants. Les membres se sentent libres de partager leurs expériences de la sclérodermie avec d'autres personnes qui sont à même de bien comprendre leur réalité. Se joindre à un groupe de personnes atteintes de cette maladie et prêtes à partager des trucs et astuces pour mieux composer avec les symptômes peut procurer un réel sentiment de bien-être et de communauté. De nombreux membres estiment que le fait d'appartenir à un groupe de soutien a changé leur vie en mieux. En savoir plus...

Nouveau groupe de soutien en Montérégie (Sclérodermie Québec)

Dans le cadre de son programme d’information et de soutien, le nouveau groupe de soutien de la région de la Montérégie vous invite cordialement à ses rencontres de partage et d’information d'une durée de 60 à 75 minutes environ sur la plateforme Zoom. Quelle que soit l'étape à laquelle vous en êtes dans votre parcours avec la sclérodermie, vous êtes les bienvenus.

Date(s) de rencontre(s) pour le groupe de soutien de la Montérégie :

Mercredi, 2 avril 2025 à 14h00 - (1) Rencontre virtuelle - Sujet : Première rencontre - Mot de bienvenue - Présentation des ressources. Période d’échange.

Mercredi, 30 avril 2025 à 14h00 - (2) Rencontre virtuelle - Sujet : Sécheresse oculaire - Gouttes ophtalmiques de cyclosporine ou de lifitegrast appartiennent à la classe de médicaments appelés anti-inflammatoires ou immunomodulateurs (Restasis, Cequa et Xiidra). Ces gouttes médicaments sont utilisés pour traiter le syndrome de l'œil sec de type modéré à sévère, qui survient lorsque les yeux ne produisent pas suffisamment de larmes pour la bonne hydratation et le confort des yeux. Comment ces médicaments agissent-ils? Quels sont ses effets?

Mercredi, 28 mai 2025 à 16h00 - (3) Rencontre virtuelle - Sujet : Mieux comprendre pour mieux respirer! Survol de la physiopathologie des maladies obstructives et restrictives des poumons (maladies interstitielles, fibrose, etc.). Invitée : Coralie Léveillé, externe en médecine de l’Université de Sherbrooke. Conférence et questions.

Vous souhaitez assister à l’une des rencontres proposées, veuillez vous inscrire en ligne ou laisser vos coordonnées à l’adresse courriel suivante: sclerodermiemonteregie@gmail.com. Les personnes inscrites recevront par courriel les invitations aux groupes de soutien de la Montérégie incluant les mini-conférences. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous en faire part lors de votre inscription.

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numéro de téléphone
date(s) de la rencontre

Une semaine avant la date de la rencontre virtuelle, vous recevrez un courriel avec le lien pour accéder à la visioconférence sur la plateforme Zoom.

Note: Vous pouvez aussi participer à toutes autres rencontres offertes sur le site de Sclérodermie Québec. Voir la liste des rencontres en cliquant ici

Formulaire d’inscription et de mise à jour de vos informations disponible sur le site de Sclérodermie Québec

Pour les nouveaux participants, veuillez remplir le "Formulaire d’inscription et de mise à jour de vos coordonnées" en cliquant ici. Une fois rempli, veuillez envoyer ce formulaire par courriel à info@sclerodermie.ca ou par la poste à : Sclérodermie Québec, 40-550 chemin Chambly, Longueuil QC J4H 3L8.

Pour les participants actuels, si vous avez récemment changé d’adresse postale et/ou d’adresse électronique, ou prévoyez le faire, veuillez nous les communiquer en remplissant le "Formulaire d’inscription et de mise à jour de vos coordonnées". Cela nous permettra de vous tenir au courant de nos actualités, événements et initiatives. Vous pouvez nous les transmettre en utilisant notre formulaire de mise à jour en cliquant ici. Une fois rempli, veuillez envoyer ce formulaire par courriel à info@sclerodermie.ca ou par la poste à : Sclérodermie Québec, 40-550 chemin Chambly, Longueuil QC J4H 3L8.

Au plaisir de vous rencontrer,

Lise St-André, bénévole
Sclérodermie Québec
Groupe de soutien Montérégie
sclerodermiemonteregie@gmail.com
1-844-990-6789