Bienvenue sur la page «Ressources» de l’Association du syndrome de Sjögren, où vous trouverez un ensemble de documents sélectionnés pour aider les personnes touchées par le syndrome de Sjögren à mieux comprendre leur maladie, à trouver de l’information pertinente sur les symptômes et manifestations de la maladie de Sjögren, les traitements offerts au Québec, ainsi que les avancées de la recherche aux États-Unis, notamment en France, et les sujets d’intérêt pour les patients.

Nous savons que la maladie peut être difficile à vivre au quotidien et nous espérons que vous trouverez l’information utile pour vous permettre d'être actif dans la gestion de votre maladie.

Des liens utiles

1. Association Française du Gougerot-Sjögren
2. FAI²R-La filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
3. Sjogren's Syndrome Foundation
4. Les 100 questions sur le Sjögren
5. Association Romande du Syndrome de Sjögren
6. La Société de l'Arthrite
7. Le JointHealth™ express
8. L'accès priorisé aux services spécialisés au Québec (APSS)
9. Association des médecins rhumatologues du Québec
10. Sjögren Europe
11. Le projet necessity

1. Le syndrome de Sjögren associé à la sclérodermie par Dr Hao Cheng Shen, MD Résident en rhumatologie adulte, Centre hospitalier de l’Université de Montréal (février 2024). Dans cet article, nous allons aborder ce qu’est le syndrome de Sjögren et comment cette maladie est diagnostiquée, traitée et suivie?  En savoir plus...

2. Modification de l'environnement et des habitudes de vie pour améliorer la sécheresse oculaire et buccale par Dr Hao Cheng Shen, MD Résident en rhumatologie adulte, Centre hospitalier de l’Université de Montréal (février 2024).  En savoir plus...

1. Le Gougerot Sjögren - Les 100 questions sur le Sjögren, pour mieux gérer la maladie, Hatron PY, Mariette X, Amoura, Hachulla E, Le Guern V, Sibilia J.  En savoir plus...

1. Les symptômes du syndrome du Sjögren - Schéma - En savoir plus...
2. Le syndrome de Sjögren, ce qu'il peut provoquer - Schéma - En savoir plus...
3. Manifestations systémiques du syndrome de Sjögren primaire - Schéma - En savoir plus...
4. Le syndrome de Sjögren primaire, projet necessity - Schéma - En savoir plus...

Ces outils sont destinés à un usage éducatif uniquement, n'est pas destiné à remplacer un avis professionnel et ne doit pas être utilisé pour un diagnostic médical et/ou un traitement médical.

1. Nouvelles Cibles thérapeutiques Schéma

Sources : Comment suivre un patient atteint du syndrome de Sjögren? Traitements futurs de la maladie de Sjögren (2022 France).

1. Web-conférence de la Filière - Gougerot-Sjögren : Manifestations extra-glandulaires et prise en charge thérapeutique, par le Pr Xavier MARIETTE - (octobre 2017).  En savoir plus...

1. Web-conférence de la Filière - La fatigue dans la maladie de Sjögren : un handicap au quotidien, par Dr Rakiba BELKHIR, Françoise PELLET en partenariat avec l'Association Française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs (septembre 2023).  En savoir plus...

1. Web-conférence de la Filière - Comment expliquer la maladie de Sjögren à sa famille, ses amis ? par Pr Eric HACHULLA et Françoise PELLET, en partenariat avec l'Association Française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs (2022).  En savoir plus...

1. Web-conférence de la Filière - Le Sjögren, le caractère multidisciplinaire du suivi et la coordination des soins par le Pr Valérie DEVAUCHELLE et Catherine FAOU, en partenariat avec l'Association Française du Gougerot-Sjögren (AFGS) (mars 2018). Dans ce web-conférence, le Pr DEVAUCHELLE vous explique : le syndrome du Gougerot-Sjögren et sa prévalence. Le diagnostic de la maladie. La prise en charge et les traitements. Les objectifs de la consultation multidisciplinaire. Le bilan initial, qu'est-ce que c'est ? Les critères de classification de la maladie. Les facteurs de risque de lymphome.  En savoir plus...

1. Site Internet France - Fai²r - La filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares - La maladie de Sjögren - Questions de patients. Définition. Qu'est-ce que la maladie de Gougerot-Sjögren ? Peut-on guérir de la maladie de Gougerot-Sjögren? Quelles sont les causes de la maladie? Quels sont les symptômes? Comment se passent le diagnostic et les examens médicaux pour la maladie de Gougerot-Sjögren? Comment soigne-t-on la maladie de Gougerot-Sjögren? Quelle évolution de la maladie dans le temps? Vivre avec la maladie de Gougerot-Sjögren au quotidien. Où en est la recherche sur la maladie de Gougerot-Sjögren? Besoin plus d'informations?   En savoir plus...

1. Document 2022 France - Maladie (ou syndrome) de Sjögren - Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) a été rédigé sous la coordination du Pr Valérie Devauchelle et du Pr Xavier Mariette. L’objectif de ce protocole est d’expliquer aux professionnels de la santé concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome de Sjögren.  En savoir plus...

1. Document 2020 France - Le projet necessity  New Clinic Endpoints in primary Sjögren's Syndrome: an International Trial based on stratifYing patients - Nouveaux critères cliniques dans le syndrome de Sjögren primaire : un essai international basé sur la stratification des patients) - Coordinateur du projet: Xavier Mariette - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale. Le projet vise à identifier et valider de nouveaux critères d'évaluation qui pourraient être utilisés lors d'essais cliniques afin de déterminer si un nouveau médicament fonctionne ou pas dans le traitement du syndrome de Sjögren primaire.  En savoir plus...

1. Web conférence COFER France - Syndrome de Sjögren: enfin des traitements ? par Pr Gaétane Nocturne (2021) - Le syndrome de Sjögren, les critères de classification... et utilité pour le diagnostic. Un Sjögren ou des Sjögren ? La recette du traitement efficace ? Les objectifs Data from TEARS. Les échecs du passé. Les recommandations de traitement de EULAR paru en 2020. Un peu de physiopath ? Quelles sont les cibles thérapeutiques pour l'avenir: cibler la co-simulation LB/LT et cibler le LB : BAFF-R. Message à retenir: Le Sjögren, une maladie complexe et hétérogène.  En savoir plus...

• Web-conférence PLEMaRa France - Reconnaître et traiter le syndrome de Sjögren - Le syndrome de Sjögren : aspects cliniques et prise en charge (2024) par Pr Eric HACHULLA, Coordonnateur de la Filière FAI2R - CHU de LILLE et Le Gougerot Sjögren et l'oeil - Atteinte oculaire du syndrome de Sjögren, par Dr Julien Bouleau, Médecin ophtalmologue - CHU de LILLE.  En savoir plus...

1. Web-conférence PLEMaRa France - Le syndrome de Sjögren en 3 questions par Pr Eric HACHULLA, Coordonnateur de la Filière FAI2R - CHU de LILLE (2024). Dans cette vidéo, le Pr Eric Hachulla et le Dr Julien Bouleau nous expliquent en détail le syndrome de Sjögren, en abordant ses causes et conséquences, ses traitements, ainsi que ses impacts sur la santé oculaire. En savoir plus...

2024-11-22