Maladie de Sjögren associée à la sclérodermie

La maladie de Sjögren ou syndrome de Sjögren toucherait environ 0,05% à 1% de la population adulte et atteint plus fréquemment les femmes âgées de 45 à 50 ans (90 % des personnes touchées). Dans sa forme primaire, elle touche de 0,1 à 0,2% de la population. La maladie de Sjögren est une maladie auto-immune caractérisée par une infiltration lymphocytaire des grandes salivaires et lacrymales responsable d'un syndrome sec oculo-buccal. Les manifestations de la maladie de Sjögren sont très diverses selon les individus, mais trois types de signes sont retrouvés chez beaucoup de patients: la sécheresse, les douleurs articulaires et musculo-articulaires et la fatigue. Cette triade de symptômes est responsable d'une importante altération de la qualité de vie chez beaucoup de patients. En plus de la sclérodermie, la maladie de Sjögren peut être associée d'autres maladies rhumatismales inflammatoires chroniques comme le lupus, la polyarthrite, la myosite, entre autres.  En savoir plus...

La sclérodermie est une maladie méconnue et chronique diagnostiquée chez environ une personne sur 5 000. On estime qu’il y a plusieurs milliers de personnes qui souffrent de sclérodermie au Québec. Elle survient le plus souvent dans la quarantaine et atteint cinq fois plus fréquemment les femmes que les hommes. La sclérodermie fait partie des maladies dites « auto-immunes », dans lesquelles des anticorps sont produits et dirigés contre nos propres cellules. La sclérodermie n’est pas une maladie contagieuse. Cette maladie se caractérise par des anomalies du fonctionnement des petits vaisseaux sanguins et de la cicatrisation excessive. La peau, le système digestif, le coeur, les poumons et les reins peuvent être atteints. Les personnes ayant la sclérodermie sont à risque de développer d’autres maladies auto-immunes, notamment la maladie de Sjögren (réf.: Sclérodermie Québec).  En savoir plus...


Liens utiles en sclérodermie

  1. Sclérodermie Québec
  2. FAI2R - Sclérodermie systémique
  3. Association des sclérodermiques de France
  4. Les 100 questions sur la sclérodermie systémique
  5. La Société de l'Arthrite - Sclérodermie systémique
  6. Le JointHealth™ express - Sclérodermie systémique
  7. L'accès priorisé aux services spécialisés au Québec (APSS)
  8. Association des médecins rhumatologues du Québec

Ressources

Sclérodermie Québec - Le syndrome de Sjögren associé à la sclérodermie par Dr Hao Cheng Shen, MD Résident en rhumatologie adulte, Centre hospitalier de l’Université de Montréal (février 2024). Dans cet article, nous allons aborder ce qu’est le syndrome de Sjögren et comment cette maladie est diagnostiquée, traitée et suivie?  En savoir plus...

Sclérodermie Québec - Modification de l'environnement et des habitudes de vie pour améliorer la sécheresse oculaire et buccale par Dr Hao Cheng Shen, MD Résident en rhumatologie adulte, Centre hospitalier de l’Université de Montréal (février 2024).  En savoir plus...

Sclérodermie Québec - Découvrez les groupes de soutien en sclérodermie de Sclérodermie Québec, animés par des bénévoles formés et eux-mêmes souvent atteints. Ces espaces encouragent le soutien mutuel et offrent des stratégies pour mieux gérer la vie avec cette maladie, s’adressant à tous : nouveaux diagnostiqués, proches aidants ou patients de longue date.  En savoir plus...

Sclérodermie Québec - Guide des médicaments pour la sclérodermie (Canada) - Bien qu’il n’y ait pas de remède pour la sclérodermie, il existe des options de traitement efficaces qui aident à atténuer les symptômes et ralentir l’évolution de la maladie. Les médicaments d’ordonnance couramment utilisés pour traiter la sclérodermie ciblent: l’inflammation, l’auto-immunité, la maladie vasculaire, la fibrose tissulaire.  En savoir plus...

Sclérodermie Québec - Les principaux symptômes selon les patients - Dans une recherche récente, une liste de 69 symptômes a été soumise à des patients pour qu’ils en évaluent la fréquence et la gravité.  Les cinq symptômes les plus fréquemment signalés sont la fatigue, le phénomène de Raynaud, la raideur au niveau des mains, les douleurs articulaires et la difficulté à former un poing. Quant à leur répercussion, on mentionne à nouveau la fatigue, la difficulté à dormir, les douleurs articulaires, la difficulté à se concentrer à la difficulté à former un poing.  (Taillefer et al., 2010).  Voir l’affiche...

Document 2022 France - Sclérodermie systémique - Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) a été rédigé sous la coordination du Pr Eric HACHULLA et collaborateurs. L’objectif de ce protocole est d’expliquer aux professionnels de la santé concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de sclérodermie systémique.  En savoir plus...

NOTE : Les informations transmises sur cette page sont destinées à vous éclairer sur le sujet et ne sauraient remplacer une consultation avec un professionnel de la santé.

2025-03-12

Pourquoi joindre un groupe de soutien en sclérodermie ?

Les groupes de soutien en sclérodermie se réunissent en présentiel ou virtuellement sur Zoom pour se soutenir mutuellement face aux défis quotidiens que représente le fait de vivre avec la sclérodermie. Ces groupes sont composés de personnes atteintes de sclérodermie et peuvent également inclure des conjoints ou d'autres proches aidants. Les membres se sentent libres de partager leurs expériences de la sclérodermie avec d'autres personnes qui sont à même de bien comprendre leur réalité. Se joindre à un groupe de personnes atteintes de cette maladie et prêtes à partager des trucs et astuces pour mieux composer avec les symptômes peut procurer un réel sentiment de bien-être et de communauté. De nombreux membres estiment que le fait d'appartenir à un groupe de soutien a changé leur vie en mieux. En savoir plus...


Nouveau groupe de soutien en Montérégie (Sclérodermie Québec)

Dans le cadre de son programme d’information et de soutien, le nouveau groupe de soutien de la région de la Montérégie vous invite cordialement à ses rencontres de partage et d’information d'une durée de 60 à 75 minutes environ sur la plateforme Zoom. Quelle que soit l'étape à laquelle vous en êtes dans votre parcours avec la sclérodermie, vous êtes les bienvenus.

Dans le but de bien répondre au besoin des membres, nous désirons effectuer une mise à jour de vos informations. Merci de nous informer de tout changement à votre adresse, numéro de téléphone, courriel et autre afin que nous puissions faire le suivi.

Date(s) de rencontre(s) :

  • Mercredi, 26 mars 2024 à 13h30 - Rencontre virtuelle - Sujet : Présentation des ressources (échange et questions)
  • Mercredi, 30 avril  2024 à 13h30 - Rencontre virtuelle - Sujet : Sujet à venir.

Vous souhaitez assister à l’une des rencontres proposées par le groupe de soutien de la Montérégie, veuillez vous inscrire en ligne

Une semaine avant la date de la rencontre virtuelle, vous recevrez un courriel avec le lien pour accéder à la visioconférence. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous en faire part lors de votre inscription. 

Note: Vous pouvez aussi participer à toutes autres rencontres. Voir la liste des rencontres offertes au Québec en cliquant ici.

Au plaisir de vous rencontrer,

Lise St-André, bénévole
Sclérodermie Québec
Groupe de soutien Montérégie
sclerodermiemonteregie@gmail.com
1-844-990-6789