Association du syndrome de Sjögren
Organisme à but non lucratif qui se préoccupe de répondre aux besoins et aider des personnes atteintes du syndrome de Sjögren (prononcer sjeu-greunne). Ce syndrome est une maladie incurable du système immunitaire qui affecte entre 200 000 et 400 000 Canadiens. Il s’agit neuf fois sur dix de femmes – typiquement âgées de plus de 40 ans.
Dernières nouvelles
Nouvelle adresse
Nous avons le plaisir de vous informer qu’à partir de maintenant, l’adresse de notre association a changé. Nous vous prions de bien vouloir mettre à jour vos contacts et de noter cette nouvelle adresse pour […]
Lire plus...Assemblée générale annuelle – Association du syndrome de Sjögren inc.
C’est avec grand plaisir que je vous convie à notre assemblée générale annuelle de l’Association du syndrome de Sjögren inc. le samedi 4 mai 2024 à 10 h 00, en visioconférence sur ZOOM. Vous devez […]
Lire plus...Projet de recherche sur le syndrome de Sjögren au CHUM de Montréal
Vous souffrez de sécheresse oculaire, vous avez reçu un diagnostic de la maladie de Sjögren ou vous êtes en processus de diagnostic et désirez participer à ce projet de recherche. Une clinique est offerte le 2 août 2023 à […]
Lire plus...Le syndrome de Sjögren est une maladie inflammatoire auto-immune à progression lente qui est associée à une destruction des glandes exocrines (glandes salivaires) et qui peut entraîner l’absence ou la diminution des sécrétions à de nombreux endroits du corps.
Vous trouverez sur ce site une grande variété de liens vous fournissant toutes les informations pertinentes pour mieux comprendre le syndrome de Sjögren. Nous organisons aussi des réunions de groupe d'entraide et des séances d'information pour nos membres, leur famille et leurs amis. Ces réunions se tiennent présentement à Montréal.
Nous publions une revue bilingue intitulée « Le bulletin de Sjögren », qui est envoyée à nos membres et à certains professionnels de la santé quatre fois par année. Vous y trouverez des articles sur le syndrome de Sjögren, de l'information sur notre association, des conseils utiles sur vos soins personnels et des nouvelles portant sur la recherche.
Un mot sur notre logo
Ce logo a été choisi en 1994 par le groupe du syndrome de Sjögren peu après sa formation à Montréal (Québec), Canada. Il a été conçu par un de nos membres.
Notre logo a la forme d'un œil, puisque c'est le siège de l'un des premiers symptômes associés au syndrome de Sjögren. La sécheresse des yeux est le symptôme le plus fréquent. La colombe symbolise la paix que toutes les personnes atteintes d'une maladie chronique recherchent activement. Le cœur représente la compassion que nous avons pour tous ceux qui souffrent de cette maladie.
Bon nombre d'entre nous avons de la difficulté à nous adapter aux problèmes de santé associés au syndrome de Sjögren. Les membres de l'association tentent d'apporter du réconfort et de l'aide à d'autres personnes atteintes de cette maladie. La larme symbolise l'hydratation requise pour nos yeux secs et les autres parties de notre organisme.
Une première au Québec et au Canada
Le 6 juin 2022, le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, accompagné de son adjointe parlementaire, Marilyne Picard, annonçait la mise sur pied de la première politique québécoise pour les maladies rares. Celle-ci vise à optimiser l’accessibilité des soins et des services de santé de qualité, sécuritaires, équitables, inclusifs et adaptés aux besoins particuliers des patients atteints de maladies rares et de leur famille.
La politique, qui a fait l’objet d’un processus de consultation mobilisant 24 organismes entourant les maladies rares, dont l’Association du syndrome de Sjögren ainsi que d’autres organisations spécialisées dans ce secteur, se décline selon trois axes principaux :
- il s’agit de la sensibilisation et de la formation, notamment des professionnels de la santé,
- de l’accès facilité et équitable au diagnostic, aux soins et aux services,
- de même que de la promotion de la recherche, de l’innovation et de la collecte de données.
Mot du ministre de la santé et des services sociaux
M. Christian Dubé, Ministre de la Santé et des Services sociaux.
Les maladies rares constituent des problèmes de santé graves et invalidants qui peuvent comporter des douleurs chroniques, diverses formes de déficience ou une atteinte de plusieurs organes ou systèmes. Il en existe entre 5 000 et 8 000 dans le monde, qui toutes ensemble affectent jusqu’à 8 % de la population. Au Québec, cela représente approximativement 700 000 personnes, touchées à différents stades de la vie, parfois même avant la naissance et jusqu’à l’âge adulte.
La méconnaissance que nous avons de ces maladies dans la communauté médicale entraîne de nombreux défis pour les personnes atteintes et leur famille. Parmi ces défis, notons la difficulté d’obtenir un diagnostic, des traitements, de l’information fiable sur la maladie ou du soutien. Soulignons également que l’accès aux services en région est une difficulté supplémentaire pour les patients habitant hors des grands centres. À ces enjeux, il faut ajouter que le nombre très limité de personnes atteintes d’une de ces maladies fait en sorte de ralentir le développement de traitements appropriés, ou mène à la création de médicaments qui demeurent très chers et plutôt inaccessibles.
Devant tous ces défis d’accessibilité, nous nous devons d’être solidaires et d’offrir une réponse adéquate aux besoins des personnes. C’est pourquoi la mise en œuvre de cette politique nous tient grandement à cœur. Ces personnes ont le droit d’avoir un meilleur accès au diagnostic, aux soins de santé et aux traitements, et ce, quel que soit leur lieu de résidence, leur condition ou leur réalité culturelle.
Une telle politique constitue une première au Québec et au Canada. Notre gouvernement reconnaît les besoins spécifiques des personnes atteintes et leur famille et nous nous assurons d’y répondre de la meilleure manière possible. C’est une question d’équité pour toutes et tous, et nous nous engageons de cette manière à changer les choses de manière durable, avec l’appui de nos équipes de l’ensemble du réseau.
Source : Cabinet du ministre de la Santé et des Services sociaux (6 Juin 2022)