Une politique québécoise pour les maladies rares et le plan d’action

Une première au Québec et au Canada

Le 6 juin 2022, le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, accompagné de son adjointe parlementaire, Marilyne Picard, annonçait la mise sur pied de la première politique québécoise pour les maladies rares. Celle-ci vise à optimiser l’accessibilité des soins et des services de santé de qualité, sécuritaires, équitables, inclusifs et adaptés aux besoins particuliers des patients atteints de maladies rares et de leur famille.

La politique, qui a fait l’objet d’un processus de consultation mobilisant 24 organismes entourant les maladies rares, dont l’Association du syndrome de Sjögren ainsi que d’autres organisations spécialisées dans ce secteur, se décline selon trois axes principaux :

  • il s’agit de la sensibilisation et de la formation, notamment des professionnels de la santé,
  • de l’accès facilité et équitable au diagnostic, aux soins et aux services,
  • de même que de la promotion de la recherche, de l’innovation et de la collecte de données.

Mot du ministre de la santé et des services sociaux

M. Christian Dubé, Ministre de la Santé et des Services sociaux.

Photo du ministre de la santé Christian DubéLes maladies rares constituent des problèmes de santé graves et invalidants qui peuvent comporter des douleurs chroniques, diverses formes de déficience ou une atteinte de plusieurs organes ou systèmes. Il en existe entre 5 000 et 8 000 dans le monde, qui toutes ensemble affectent jusqu’à 8 % de la population. Au Québec, cela représente approximativement 700 000 personnes, touchées à différents stades de la vie, parfois même avant la naissance et jusqu’à l’âge adulte.

La méconnaissance que nous avons de ces maladies dans la communauté médicale entraîne de nombreux défis pour les personnes atteintes et leur famille. Parmi ces défis, notons la difficulté d’obtenir un diagnostic, des traitements, de l’information fiable sur la maladie ou du soutien. Soulignons également que l’accès aux services en région est une difficulté supplémentaire pour les patients habitant hors des grands centres. À ces enjeux, il faut ajouter que le nombre très limité de personnes atteintes d’une de ces maladies fait en sorte de ralentir le développement de traitements appropriés, ou mène à la création de médicaments qui demeurent très chers et plutôt inaccessibles.

Devant tous ces défis d’accessibilité, nous nous devons d’être solidaires et d’offrir une réponse adéquate aux besoins des personnes. C’est pourquoi la mise en œuvre de cette politique nous tient grandement à cœur. Ces personnes ont le droit d’avoir un meilleur accès au diagnostic, aux soins de santé et aux traitements, et ce, quel que soit leur lieu de résidence, leur condition ou leur réalité culturelle.

Une telle politique constitue une première au Québec et au Canada. Notre gouvernement reconnaît les besoins spécifiques des personnes atteintes et leur famille et nous nous assurons d’y répondre de la meilleure manière possible. C’est une question d’équité pour toutes et tous, et nous nous engageons de cette manière à changer les choses de manière durable, avec l’appui de nos équipes de l’ensemble du réseau.

Source : Politique québécoise pour les maladies rares  (6 Juin 2022)


Plan d’action québécois sur les maladies rares 2023-2027

Pour donner suite à la publication en juin 2022 de la Politique québécoise pour les maladies rares, le MSSS réitère son engagement envers les personnes atteintes de maladies rares en dévoilant son premier plan d’action. Les actions proposées s’échelonnent sur une période de 4 ans (2023-2027) et s’inscrivent dans la continuité des 3 axes d’interventions dévoilés dans la politique : la sensibilisation et la formation, l’accès facilité aux soins et aux services et la promotion de la recherche, de l’innovation et de la collecte de données.

Tout comme pour la politique, le plan d’action est le fruit d’une collaboration entre les patients, les organisations œuvrant en maladies rares, les cliniciens, les chercheurs ainsi qu’avec les différentes instances du MSSS.

Mot du ministre

C’est avec fierté que nous vous présentons le plan d’action Pour une meilleure reconnaissance et prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. Ce plan d’action vient concrétiser la politique sur les maladies rares présentée l’an dernier, qui était une première tant au Québec que dans l’ensemble du pays. Avec les actions qu’il propose, il vient changer profondément la qualité de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares, dans une perspective de prévention inégalée jusqu’à maintenant.

Nous sommes très sensibles à la situation vécue par les personnes atteintes de maladies rares, ainsi que par leurs proches. Le plan d’action a pour objectif de faire en sorte que les soins de santé et les services sociaux que reçoivent les patients soient de la meilleure qualité possible, de même que sécuritaires, équitables, inclusifs, adaptés à leurs besoins particuliers, accessibles et sensibilisés aux impératifs culturels.

Dans le cadre du budget 2023-2024, c’est un financement global de 17,2 millions $ que notre gouvernement alloue pour la réalisation des différentes mesures. Tout comme la politique, le plan d’action s’articule autour de trois axes principaux, soit la sensibilisation et la formation, un accès facilité et équitable au diagnostic et, enfin, la promotion de la recherche, de l’innovation et de la collecte de données.

Nous savons que ce plan d’action était très attendu. Nous nous donnons ainsi les moyens de pallier certains défis actuels comme la difficulté d’avoir un diagnostic rapide ou le manque d’information due à la rareté de ces maladies.

Ensemble, en resserrant les liens interdisciplinaires entre les professionnels, nous pourrons relever ces défis et offrir un meilleur parcours de services aux personnes affectées et à leurs proches.

Christian Dubé Ministre de la Santé

Source : plan d’action sur les maladies rares (1er mai 2023)