Soutien
À quoi sert un groupe de soutien ?
La réalité c’est que le syndrome de Sjögren est très mal connu du monde médical et il est difficile à diagnostiquer. C’est pour cette raison que l’Association a été mise sur pied pour répondre aux questions, donner de l’information sur le syndrome, permettre des rencontres entre les personnes atteintes et leurs proches afin de calmer leurs inquiétudes et partager certaines stratégies d’adaptation.
Des recherches ont démontré que les personnes bénéficiant d’un soutien provenant d’un réseau social s’en sortent mieux et se sentent plus en contrôle que celles qui sont isolées. Les personnes qui ont reçu un diagnostic du syndrome de Sjögren doivent apprendre à vivre avec une maladie chronique au défi supplémentaire d’avoir une maladie rare dont la plupart des gens n’ont jamais entendu parler. En raison de la rareté de la maladie, il est parfois difficile de trouver des personnes qui comprennent les embûches qu’une personne atteinte du syndrome de Sjögren rencontre au quotidien.
Vous voulez en savoir plus sur le syndrome de Sjögren? Vous vous sentez isolé(e)? Joignez-vous aux groupes de soutien et d’entraide de l’Association : en plus d’un accueil chaleureux, nous vous offrons des rencontres aux contenus pertinents. N’hésitez pas à nous contacter.
Déroulement des rencontres
La rencontre débute par un tour de table afin que chaque personne puisse s’exprimer s’il/elle le désire. Le thème proposé peut toucher autant le diagnostic, les limitations que le syndrome occasionne, ses impacts sur la qualité de vie, les traitements, le suivi médical, l’adaptation au quotidien avec un problème de santé auquel on ne s’attendait pas et qui nous fait vivre des émotions en dents de scie, la gestion de la douleur et de la fatigue que les aspects sociaux qu’entraîne souvent le syndrome de Sjögren. Pour plus de détails, vous pouvez joindre une bénévole de l’Association du syndrome de Sjögren qui se fera un plaisir de vous informer .
L'importance du soutien
Les groupes de soutien et d'entraide offrent aux membres et à leurs proches de rencontrer des personnes qui vivent une situation similaire à la leur. Ces rencontres permettent aux participants(es) de partager leurs préoccupations, leurs inquiétudes et leurs interrogations. C’est également un lieu où l'on échange des conseils, des astuces et des stratégies pour comprendre et surmonter les difficultés rencontrées.
Le syndrome de Sjögren est d'évolution lente qui peut rester stable pendant de nombreuses années, mais qui altère la qualité de vie au quotidien de la personne atteinte. Il est à noter qu’une personne atteinte du Sjögren n'éprouve pas en général tous les symptômes de la maladie (mais cela n’est pas exclu) : yeux secs, manque de salive, sécheresse cutanée, bronchique, douleurs articulaires et musculaires, fatigue, etc., pour en nommer que quelques-uns.
Après le choc qui suit l’annonce de la maladie chronique, il est nécessaire d’acquérir des compétences afin de réorganiser sa vie avec ce problème de santé. Il s’agit d’abord de comprendre sa maladie et de parvenir à en parler à son entourage. À l’heure actuelle, malheureusement il n’existe pas de traitement curatif. Il est cependant possible de soulager les symptômes et de tenter au mieux de prévenir les complications possibles
Prendre soin de vous est l’une des choses les plus importantes à faire suite à l'annonce du diagnostic. L'une des façons de le faire est de créer un cercle d'amis qui savent ce que vous vivez et avec qui vous vous sentez à l'aise pour partager vos peurs, vos frustrations et vos joies. Ces rencontres vont vous aider non seulement à vous sentir mieux, mais à vous donner plus d'énergie et une attitude plus positive qui vous aidera à mieux relever les défis au quotidien avec la maladie. De plus, il a été démontré que l'exercice réduit l'inflammation, augmente la force musculaire et maintient la souplesse nécessaire à une bonne santé globale.
Animés par des bénévoles, les groupes de soutien et d’entraide permettent aux personnes atteintes du syndrome de Sjögren de briser leur isolement, de répondre à leurs questions sur la maladie et leur mieux-être, et donc, d’améliorer leur qualité de vie.