Une première au Québec et au Canada
Le 6 juin 2022, le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, accompagné de son adjointe parlementaire, Marilyne Picard, annonçait la mise sur pied de la première politique québécoise pour les maladies rares. Celle-ci vise à optimiser l’accessibilité des soins et des services de santé de qualité, sécuritaires, équitables, inclusifs et adaptés aux besoins particuliers des patients atteints de maladies rares et de leur famille.
La politique, qui a fait l’objet d’un processus de consultation mobilisant 24 organismes entourant les maladies rares, dont l’Association du syndrome de Sjögren ainsi que d’autres organisations spécialisées dans ce secteur, se décline selon trois axes principaux :
- il s’agit de la sensibilisation et de la formation, notamment des professionnels de la santé,
- de l’accès facilité et équitable au diagnostic, aux soins et aux services,
- de même que de la promotion de la recherche, de l’innovation et de la collecte de données.
Source : Politique québécoise pour les maladies rares (6 Juin 2022)
Plan d’action québécois sur les maladies rares 2023-2027
Pour donner suite à la publication en juin 2022 de la Politique québécoise pour les maladies rares, le MSSS réitère son engagement envers les personnes atteintes de maladies rares en dévoilant son premier plan d’action. Les actions proposées s’échelonnent sur une période de 4 ans (2023-2027) et s’inscrivent dans la continuité des 3 axes d’interventions dévoilés dans la politique : la sensibilisation et la formation, l’accès facilité aux soins et aux services et la promotion de la recherche, de l’innovation et de la collecte de données.
Tout comme pour la politique, le plan d’action est le fruit d’une collaboration entre les patients, les organisations œuvrant en maladies rares, les cliniciens, les chercheurs ainsi qu’avec les différentes instances du MSSS.
Source : Plan d’action québécois sur les maladies rares (1er mai 2023)