Organisme et mission
L'ASSOCIATION DU SYNDROME DU SJÖGREN INC., également connue sous le nom de SJÖGREN QUÉBEC, a été fondée le 16 décembre 1996 par mesdames Jeanine Boyer, Ginette Texier et Patricia Brown. Elle a été enregistrée en tant qu'organisme de charité au gouvernement fédéral en janvier 1997 (No. 89059 3734 RR0001).
SJÖGREN QUÉBEC est un organisme à but non lucratif qui a pour mission première de soutenir et d'informer les personnes atteintes de la maladie de Sjögren (prononcer "sjeu-greunne") et leurs proches. Cette maladie auto-immune du système immunitaire affecte environ 1% de la population générale. Neuf fois sur dix, il s’agit de femmes – généralement âgées de 50 ans.
Desservant tout le territoire québécois, SJÖGREN QUÉBEC est reconnu comme un organisme national par le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec.
La syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune systémique rare et pour l’instant orpheline, dans laquelle le système immunitaire s’attaque aux glandes qui produisent la salive (glandes salivaires) et les larmes (glandes lacrymales), mais peut aussi toucher d’autres organes comme les poumons, les reins, le système lymphatique et le système neurologique.
SJÖGREN QUÉBEC est dirigé par un conseil d'administration formé de bénévoles qui veillent à la réalisation de sa mission.
Pour mieux répondre aux besoins des personnes touchées par la maladie de Sjögren, l'organisme s'est donné pour mission:
- de soutenir et informer les patients atteints de la maladie de Sjögren et leurs proches;
- d'informer le public afin de promouvoir la détection précoce de la maladie;
- de sensibiliser les professionnels de la santé et le grand public concernant de la maladie de Sjögren;
- d'encourager et de promouvoir les recherches médicales en vue de dépister, soigner et accompagner les personnes atteintes de la maladie de Sjögren;
- de recevoir des dons, et organiser des campagnes de financement dans le but d'amasser des fonds pour la recherche.
Pour accomplir sa mission, l'organisme vise quatre grands objectifs :
- Rejoindre le plus grand nombre de personnes touchées par la maladie de Sjögren.
- Mettre à leur disposition de l’information fiable sur la maladie de Sjögren.
- Apporter du soutien moral aux patients atteints de la maladie de Sjögren afin de limiter les effets néfastes de la maladie sur leur quotidien.
- Amasser des fonds pour développer et offrir davantage de services aux patients atteints de la maladie de Sjögren et leurs proches.
Des rencontres de soutien et des séances d'information sont organisées pour nos membres et leur famille. Ces rencontres ont lieu en mode virtuel sur la plateforme Zoom. Nous publions également une revue bilingue intitulée « Le Sjögren » envoyée à nos membres et à certains professionnels de la santé quatre fois par année.
De plus, vous trouverez sur notre site de l'information fiable sur la maladie, une liste de ressources pertinentes sur la maladie de Sjögren, des conseils pour modifier votre environnement et vos habitudes de vie dans le but d'améliorer l'impact des symptômes au quotidien, des nouvelles portant sur les recherches en cours ainsi que de l'information sur notre association.