Pourquoi le nom a-t-il changé ?
La communauté internationale du syndrome de Sjögren a officiellement rebaptisé « syndrome de Sjögren » en « maladie de Sjögren » afin de mieux souligner la gravité et la nature systémique de la maladie. Le terme « syndrome de Sjögren secondaire », qui signifiait qu’un patient était atteint du syndrome de Sjögren et d’une autre maladie auto-immune, a également été abandonné et remplacé par « associé » pour indiquer l’importance des deux (ou de plusieurs) maladies dans la santé globale d’un patient. Les cliniciens et les patients ont bénéficié d’une voix et d’un poids égaux dans le processus de changement de nom. Cette adoption officielle est approuvée par les cliniciens, les chercheurs et les patients atteints du syndrome de Sjögren du monde entier.
Les patients atteints du syndrome de Sjögren dans le monde entier ont eu une voix active et égale à celle des cliniciens et des chercheurs lors de cette initiative. Les patients atteints du syndrome de Sjögren, qui vivent quotidiennement avec cette maladie, savent depuis toujours que le syndrome de Sjögren est bien plus qu’un simple ensemble de symptômes de sécheresse !
Syndrome de Sjögren en maladie de Sjögren : méthodologie de changement de nom
Afin de parvenir à un consensus et de faire adopter un nouveau nom par la communauté médicale et scientifique internationale, la méthode Delphi a été utilisée pour changer le syndrome de Sjögren en maladie de Sjögren et pour abandonner le terme de syndrome de Sjögren secondaire.
Changer le nom d’une maladie demande du temps et des efforts considérables de la part de nombreuses personnes. L’utilisation d’une méthodologie internationalement reconnue pour la modification de la nomenclature est essentielle afin d’être acceptée par la communauté médicale et scientifique. L’Organisation mondiale de la Santé considère la méthode Delphi comme la méthode privilégiée pour changer le nom d’une maladie. La méthode Delphi est une technique de recherche systématique qui fait appel à un panel d’experts pour générer un consensus sur un sujet au moyen d’une série de questionnaires et une recherche bibliométrique approfondie sur la nomenclature historique du syndrome de Sjögren.
Consensus international sur la nomenclature et la classification de l’initiative de Sjögren
Afin de garantir une participation mondiale, un groupe de travail international a été constitué pour mener des délibérations scientifiques et d’obtenir un consensus international sur la nomenclature. Kathy Hammitt, vice-présidente des affaires médicales et scientifiques de la Fondation Sjögren, Alan Baer, docteur en médecine, MACR, de la faculté de médecine Johns Hopkins (et président du conseil consultatif médical et scientifique de la Fondation), ont été rejoints par Manuel Ramos-Casals, docteur en médecine, de l’université de Barcelone, et Coralie Bouillot, représentante des patients de Sjögren Europe, afin de réunir les principaux leaders d’opinion et les patients atteints du syndrome de Sjögren. rechercher la nomenclature de la maladie par le biais de recherches et d’analyses bibliométriques. Les résultats ont montré que la majorité des patients et des cliniciens étaient favorables au changement de nom en maladie de Sjögren.