Les principaux symptômes du syndrome de Sjögren sont :

La sécheresse des yeux peut être une source constante d'irritation et de malaise. Chaque fois que nous clignons des yeux, de nouvelles larmes baignent la surface de notre œil. Les larmes artificielles qui apaisent et protègent normalement les yeux diminuent en présence du syndrome de Sjögren, provoquant une sensation de brûlure, de sable dans les yeux ou de démangeaison. Les paupières collent souvent l'une à l'autre, surtout le matin. Certains patients peuvent être incapables de tolérer la lumière vive du soleil, certaines sources de lumière comme les néons, le vent, la poussière et l’air climatisé. La sécheresse oculaire n'est pas un problème bénin, car les symptômes peuvent réduire de beaucoup la qualité de vie de la personne qui en souffre. Pour avoir une vision normale, il faut pouvoir compter sur une surface oculaire humide.

À quoi servent les larmes?

Les larmes sont une solution complexe formée de plusieurs ingrédients importants, notamment de l'eau, des protéines et des enzymes.

Les larmes sont en grande partie produites par les glandes lacrymales qui se trouvent à l'intérieur de la paupière supérieure. Les larmes protègent l'œil et les tissus mous environnants. Tout le monde a besoin d'une quantité suffisante de larmes pour:

• prévenir et contrôler la croissance des bactéries, virus et champignons qui suscitent des infections;
• lubrifier et protéger la surface de l'œil;
• rincer l'œil et le débarrasser des corps étrangers.

La sécheresse de la bouche provoque une sensation de brûlure dans la bouche ou la gorge. La voix peut devenir rauque ou s'affaiblir. L'organisme commence à consommer plus de liquides. La nourriture est plus difficile à mastiquer et à avaler parce que l'assèchement de la bouche la fait coller aux tissus. Le sens du goût peut se modifier, et les glandes salivaires peuvent enfler et devenir douloureuses. Les personnes qui souffrent du syndrome de Sjögren peuvent aussi avoir les symptômes suivants : langue sèche et fendillée, atrophie des papilles, saignement des gencives, fissures aux commissures de la bouche, mauvais ajustement des prothèses dentaires et infections provoquant une sensibilité de la muqueuse.  Une bouche sèche sans les bonnes bactéries contenues dans la salive entraînent plusieurs caries et pertes dentaires si non traitée.

Le syndrome de Sjögren est souvent surnommé le « syndrome des yeux secs et de la bouche sèche », mais peut aussi toucher d’autres organes comme les poumons, les reins, le système lymphatique et le système neurologique. Chez les personnes atteintes d’un syndrome de Sjögren, une surveillance doit être faite pour dépister des complications impliquant les organes internes, telles que les poumons, les reins, le système lymphatique et le système neurologique. Ainsi, un questionnaire médical, un examen physique et des prises de sang annuelles sont faites. Notamment, il est important de rapporter à votre médecin des symptômes tels qu’une perte de poids involontaire, un gonflement persistant des glandes salivaires (en avant des oreilles ou sous la mâchoire) ou un gonflement des ganglions lymphatiques, car ceux-ci sont des symptômes potentiels de lymphome, une complication affectant environ 5 % des personnes atteintes du syndrome de Sjögren. Des suivis en rhumatologie, en ophtalmologie et en médecine dentaire sont recommandés pour optimiser le traitement et le dépistage de complications.

Le syndrome de Sjögren peut aussi causer une sécheresse de la peau, du nez et du vagin. De nombreux patients souffrent également de fatigue et de  douleurs articulaires qui peuvent affecter la qualité de vie de certains, alors que d'autres ne ressentent que de légers symptômes.

À quoi sert la salive?

La salive n'est pas faite que d'eau. Elle est en grande partie produite par trois principales paires de glandes salivaires situées dans * et autour* la bouche : les glandes parotides, les glandes sublinguales et les glandes sous-*maxillaires*. La salive contient plusieurs ingrédients importants, notamment des protéines, des enzymes et des minéraux qui protègent les dents, les gencives et la bouche. Tout le monde a besoin d'une quantité suffisante de salive pour:

• contrôler la croissance des bactéries, des virus et des champignons qui provoquent infections et caries dentaires
• éliminer les particules de nourriture
• rincer continuellement les dents à l'aide de minéraux qui préservent la force des dents et préviennent la carie
• lubrifier la bouche et la gorge et faciliter la parole, la mastication et la déglutition
• dissoudre les aliments et permettre de mieux les goûter
• fournir des enzymes qui aident à digérer la nourriture

La fatigue dans le syndrome de Sjögren - La fatigue est sans aucun doute un des symptômes les plus fréquents et les plus invalidants chez les personnes atteintes du syndrome de Sjögren, affectant environ 65 à 70 % d'entre elles. Cette fatigue est souvent décrite comme le symptôme le plus handicapant, après la douleur et la sécheresse. Cette observation a été bien documentée dans une enquête sur la qualité de vie, menée il ya cinq ans, par le Dr. Evelyn Bromet, épidémiologiste et membre du Conseil d’Administration de la SSF. Des questionnaires ont été envoyés a tous les adhérents de la SSF et plus de 3300 personnes ont répondu. Les adhérents ont classé la fatigue comme troisième symptôme le plus gênant après les yeux secs et la bouche sèche. La sécheresse cutanée, les douleurs musculo-squelettiques et un sommeil médiocre faisaient partie de cette liste. Cet article fera le point sur les causes principales de la fatigue dans le syndrome de Sjögren ainsi que sur l’approche diagnostique et sur les traitements.

La fatigue est définie comme un état d’énergie insuffisante caractérisé par une lassitude physique ou mentale. Elle a, typiquement, une intensité fluctuante chez la plupart des patients puisque les personnes affectées peuvent avoir de bonnes et de mauvaises périodes au cours d’une même journée. Certaines des causes les plus importantes de fatigue dans le syndrome de Sjögren sont énumérées ici:

• Inflammation systémique
• Fibromyalgie
• Dépression
• Effets secondaires des médicaments
• Hypothyroïdie
• Myosite
• Myopathie due aux corticostéroïdes
• Sommeil médiocre

La majorité des patients souffrant du syndrome de Sjögren sont des mauvais dormeurs et cela peut contribuer à la fatigue comme le mentionne l'enquête mentionnée ci-dessus indiquait aussi que les symptômes peuvent inclure une difficulté à trouver le sommeil, à rester endormi ou juste le fait de se réveiller la plupart du temps en se sentant fatigué, mais sans être véritablement conscient d’avoir un problème de sommeil (en raison d’un sommeil non réparateur). Dans le syndrome de Sjögren, les anomalies du sommeil peuvent être la conséquence de la maladie elle-même ou être liées aux effets secondaires du traitement. Les causes d’un mauvais sommeil incluent les yeux secs, la bouche sèche, la douleur due aux arthrites, de mauvaises habitudes de sommeil ou la douleur due à une fibromyalgie concomitante. L’utilisation fréquente de corticostéroïdes peut aussi conduire à l’insomnie. Une étude a également suggéré une incidence accrue du syndrome des jambes sans repos chez les patients souffrant d’un syndrome de Sjögren en comparaison avec les autres groupes. Ce syndrome est caractérisé par des mouvements involontaires des bras ou des jambes durant le sommeil et peut être difficile à reconnaître si on dort seul. Il peut cependant être identifié en effectuant une analyse du sommeil.

Le traitement des perturbations du sommeil dans le syndrome de Sjögren doit être adapté à chaque personne. Chacun devrait être encouragé à acquérir une bonne « hygiène de sommeil », c’est-à-dire de bonnes habitudes de sommeil. Pour l’inconfort oculaire la nuit, les lubrifiants oculaires durent plus longtemps que les larmes artificielles et apportent un meilleur soulagement. L’utilisation régulière de sécrétagogues (substance, qu'elle soit biologique ou chimique, est dite sécrétagogue si elle provoque ou augmente la sécrétion d'une glande endocrine) comme la pilocarpine (Salagen) ou la cevimeline (Evoxac), une dose avant le coucher, réduira le besoin d’ingérer des liquides pendant la journée et la perturbation du sommeil associée au besoin de boire et d’uriner la nuit. De faibles doses de clonazepan (Klonopin, valium) ou de carbidopa/levodopa (Sinemet) peuvent traiter efficacement le syndrome des jambes sans repos.

Ce qui est conseillé pour avoir un sommeil réparateur:

• Garder des horaires réguliers de sommeil
• Faire de I’exercice régulièrement, au moins 20 minutes par jour.
• Créer un environnement sombre, frais et tranquille pour dormir.
• Prendre un bain chaud pour relaxer les muscles douloureux ou soulager le stress à l’heure du coucher.

Ce qui est déconseillé:

• Faire des siestes pendant la journée.
• Prendre de la caféine 6 heures avant le coucher.
• Boire de l’alcool ou fumer dans les 2 heures qui précèdent le coucher.
• Faire de l’exercice juste avant le coucher.
• Aller au lit en ayant faim ou travailler dans votre chambre.

La fatigue dans le syndrome de Sjögren - Dans cette partie on traitera de la dépression, des effets secondaires des médicaments, de l’hypothyroïdie, de la faiblesse musculaire, et présentera également quelques approches nouvelles pour combattre la fatigue.

Dépression

La dépression peut compliquer toutes les maladies chroniques, y compris le syndrome de Sjögren, et peut expliquer la fatigue, la douleur, une récente variation de poids, des maux de tête ou d’autres symptômes, quand aucune autre raison n’est apparente. Au cours de leur activité quotidienne, les médecins peuvent dépister les symptômes principaux de la dépression en utilisant des mini-questionnaires. On demande au patient: « Avez-vous ressenti l’une des impressions suivantes presque chaque jour durant les deux dernières semaines? « exemples: trouble du sommeil, anhédonie (perte d’intérêt à faire des choses), estime de soi faible ou diminution de l’appétit? »

Des études ont montré que la présence de deux ou plus des symptômes principaux est fortement corrélée avec le diagnostic de dépression. Une prise en charge du syndrome dépressif par de l’aide psychologique, l’adhésion à un groupe de soutien, de l’activité physique régulière et dans certains cas une médication. (Le millepertuis peut aider à combattre la dépression, mais il peut aussi aggraver la sécheresse buccale chez les patients ayant un syndrome de Sjögren.)

Hypothyroïdie

L’Hypothyroïdie (déficit en hormones thyroïdiennes) est fréquente chez les personnes ayant un syndrome de Sjögren. Elle est due à un ensemble de causes, incluant la maladie auto-immune de la thyroïde appelée « thyroïdite d’Hashimoto ».

Quels sont les symptômes en général de la maladie de Hashimoto ?

• la fatigue chronique,
• la prise de poids,
• un épaississement singulier au niveau du visage et des doigts,
• un teint blafard, de la constipation,
• des douleurs articulaires,
• de la nervosité,
• de l'irritabilité.

Comment soigne-t-on la maladie d'Hashimoto ?
Le traitement de l'hypothyroïdie consiste à augmenter la production de la glande thyroïde en administrant une hormone thyroïdienne appelée lévothyroxine. Ce traitement permet également de réduire la taille de la glande thyroïde hypertrophiée.

Moyens pour combattre la fatigue
Indépendamment de la cause, les moyens habituels, qui aident presque tous les patients à combattre la fatigue, comprennent la réduction du stress, l’apprentissage de techniques de relaxation, prévoir des moments de repos durant la journée, faire régulièrement de I’activité physique modérée (comme marcher ou nager) et adapter au mieux sa vie quotidienne.

La fatigue associée au syndrome de Sjögren est fréquente et et qui relève de facteurs multiples. Un patient donné peut-il avoir plusieurs causes expliquant sa fatigue? Une évaluation est nécessaire pour identifier la ou les cause(s) de la fatigue. Cela peut prendre plusieurs mois avant d’améliorer et d’apprendre à vivre avec ce problème fréquent et invalidant dans le syndrome de Sjögren.

Source: Bulletin de l'AFGS

2023-04-07

Ces informations sont destinées à des fins éducatives uniquement et ne remplacent pas une consultation avec un professionnel de la santé.

2025-05-01